Житомирянка Надія — мама 6-річного Назара, у якого розлад аутичного спектра. Напередодні Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм Журнал Житомира поспілкувався з жінкою та розпитав про особливості виховання сина, його успіхи та готовність суспільства до прийняття не нормотипових дітей.
Два роки тому ми вже писали про історію Надії та її сина. Тоді вона розповіла про те, як вдалося діагностувати стан Назара, про пошук фахівців, які могли б займатися з ним та про прийняття того, що син має РАС.
«Це ж хлопчик, він іще розговориться»
Діагноз хлопчик отримав після року життя. Надія говорить, що раннє діагностування такого стану є надзвичайно важливим, адже тут важливо не втрачати час на розвиток дитини.
«Але можна і ще раніше діагностувати. Мої припущення, що десь приблизно в рік в нас стався переломний момент, і ми почали замість того, щоб розвиватися, деградувати у розвитку. Можливо, якби ми звернулися до якихось інших спеціалістів, лікарів, вони ще раніше щось би помітили. Але, на мою думку, цей момент відбувся в рік, тому, в принципі, ми вчасно побачили цю проблему і почали нею займатися», — говорить жінка.
Надія розповідає про виховання сина у соцмережах. Їй пишуть мами, діти яких мають аутизм, та діляться, що не завжди вдається знайти фахівців, які б допомогли вчасно встановити діагноз. Лікарі інколи заспокоюють батьків словами «це ж хлопчик, він іще розговориться». А очікуючи цього можна втратити дорогоцінний час на розвиток дитини. Тому пошук лікаря — це одна з проблем, із якими стикаються батьки не нормотипових дітей.
Також складно знайти й інших фахівців, які б могли надавати послуги дітям з РАС. Зокрема, Надія довго шукала для сина стоматолога. Також жінка говорить, що хотіла б, аби син займався спортом, втім можливостей для цього у Житомирі нині немає.
Почав говорити «мама», і перестав говорити «тато»
Разом із фахівцями Надія працює над запуском мовлення у Назара.
«Воно в нас дуже важко йде, причину поки ми не можемо зрозуміти. Ми звертаємося вже до генетика, здали ряд генетичних аналізів і шукаємо причину. Ми працюємо з жестами, є така штука, коли дитина поєднує жест разом з буквою, і зараз така методика нам підходить. Ми вивчаємо букви, щоб він почав говорити, щоб він почав відчувати в роті язик як м'яз. Адже якщо погано працюють м'язи в роті, то букви дитина не буде вимовляти. Навіть оці масажі, які роблять на обличчі, гарно запускають ці всі процеси. Тому зараз працюємо над запуском мовлення і працюємо над руховою активністю, адже якщо дитина погано володіє тілом, вона не буде і володіти мовою», — розповідає Надія.
Зі слів жінки, те, що може зробити нормотипова дитина у віці Назара, йому дається складніше.
«Тобто якщо сказати підніми ногу, підніми праву руку, ліву руку відвечи в сторону — такі елементарні дії, які можуть зробити нормотипові діти, то діти з РАС можуть цього не розуміти. І якщо це зробити і поєднати, то багато дітей не можуть повторити. Воно приходить лише з часом, коли дитина вже починає повторювати за дорослим певні рухи. Це називається нейрокорекція — для утворення правильних нейронних зв'язків через рухову активність. І коли дитина починає володіти рухами і своїм тілом, вона починає розмовляти, лише так», — говорить жінка.
У дітей з РАС трапляються «відкати». За словами Надії, два роки тому син уже говорив «мама». Згодом стався такий «відкат», Нараз говорив «тато», «баба», «дід», «дай», але «мама» не говорив. А коли знову почав, то перестав говорити «тато».
«Важко з цим змиритися, але до цього треба нормально ставитися, бо це такі діти, така їхня особливість», — каже Надія.
Досягнення Назара
Нині Назар розуміє мовлення, став більше реагувати на прохання.
«На початку свого шляху Назар не розумів, що до нього звертаються, якщо сказати йому “підійди”, він не реагував, не показував пальчиком. Це все була робота родини і фахівців. Коли дитина починає розуміти мову, звичайно, набагато легше стає з дитиною, йому можна пояснити щось в плані їжі, наприклад. Він не розуміє глобальних тем, наприклад, що в країні війна, але він більше став розуміти, що, наприклад, ми десь з ним сходимо, ми до цього йдемо. Якщо він щось десь там робить, я йому кажу, Назар, почекай, ми тебе десь там відвеземо. Те, що ми зараз досягли з його діагнозом, робить його для мене наближеним до нормотипової від дитини, хоча це не так. Якщо мама нормотипової дитини побачить Назара, вона скаже, що це навіть не наближена дитина до нормотиповості. А мені здається, що я зробила все, щоб зараз дитина, наприклад, спокійно себе вела в транспорті, вміла чекати без істерики. Ось інколи ці діти набагато можуть бути вихованіші, чим нормотипові діти. Бо в мене інколи Назар набагато спокійніше реагує, чим може навіть реагувати нормотипова дитина. Але є моменти, коли мені дуже складно, бо я не можу пояснити йому, чому зараз це можна, а те не можна. Тому мені здається, що якби моя дитина зараз заговорила, все, питання, мені здається, вже було б вирішене і працювати було дуже легко», — розповідає Надія.
Життя за графіком дитини з аутизмом
З Назаром займаються не лише фахівці. Щоразу після занять вони дають «домашнє завдання», яке виконують із ним рідні. Це може бути відтворення звуку, який вивчав хлопчик, або присідання, повзання, відпрацювання на балансирі. Як тільки дитина закріплює якусь навичку, можна рухатися далі та переходити до інших завдань. Такою є щоденна рутина родини.
«Усе відбувається за графіком. Зранку прокидаємося, намагаємось зараз робити зарядку. Назар почав повторювати це, йому стало цікаво. І ось ми в форматі такої гри це робимо, снідаємо, готуємо обід і після десятої або йдемо на прогулянку, або починаємо займатися, або їдемо на заняття — залежить від настрою сина. Оскільки Назар надовго не може зосередити свою увагу, це заняття може бути 10-15 хвилин, а потім ми йдемо на прогулянку. Якщо дитина без настрою, то ми йдемо спочатку на прогулянку, потім приходимо, обідаємо і займаємося. Заняття у нас практично щодня, бувають і ранкові, і вечірні — по різному. Так, як дитина не має гри з однолітками, його постійно треба чимось займати. І ми на районі постійно не можемо знаходитися. Щоб йому було цікаво, ми його возимо постійно чи в Гідропарк, чи на Мальованку, чи на Мар’янівку, де є якісь дитячі майданчики, стараємося постійно оточення, щоб йому було цікаво. Або дитячі кімнати. І ще садочок у нас є. Але зараз трохи важко, тому що дуже багато хворіємо. І, щоб здати якісь аналізи, дитина повинна також бути здорова, тому ми вже декілька місяців не відвідували. Але якщо є садочок, то ми веземо дитину в садочок на декілька годин, і після того ми забираємо, завозимо на заняття, і потім приїжджаємо додому, так само обідаємо, і займаємося вдома», — розповідає жінка.
Підготовка до школи дитини з аутизмом
Восени Назару буде сім років. Надія говорить, що відвідування школи нині не є пріоритетом для її сина.
«Якщо є хороші спеціалісти, які можуть його вести без школи, для мене школа, це не пріоритет. Бо я бачу, як багато дітей страждають, які не готові до школи. Це можна говорити і про нормотипових діток, які не готові психологічно, а батьки відправляють. Є багато батьків, до речі, які залишають ще на рік в садочку, щоб зберегти ось це дитинство, бо, на їхню думку, діти ще не готові, ще встигнуть. Про свою дитину я так само можу сказати. Можна і вдома мати навчання. Плюс, наприклад, якщо розглядати навчання вдома онлайн, то якийсь сенс відправляти дитину зараз в школу, щоб вона так само мала заняття онлайн. Якщо це школа, то це десь через 2 роки, бо психологічно він не готовий. Він не готовий сидіти 30 хвилин у шумному класі. Йому треба додатково щось пояснювати і підходити під його умови. Тобто, він там може позайматися, десь вибігти. Він не може зосередитися довго на навчанні. Тому для мене зараз школа не в пріоритеті. І я хочу сказати, що і вибору в нас в Житомирі не так багато. Але це на майбутнє, це не про зараз», — ділиться Надія.
Проблеми соціалізації дитини з аутизмом
Великою проблемою дітей з РАС є те, що суспільство до них не готове. Надія говорить, що навіть дорослі дуже часто говорять, що це якась невихована дитина, шумна, питають чого він кричить. Коли вона розповідає про діагноз сина, люди почасти навіть не усвідомлюють, що такі діти можуть ось тут просто ходити серед нас, гуляти, ходити в магазин. Ймовірною причиною вважає те, що раніше таких дітей не часто можна було зустріти на вулиці.
«Вони думають, що це невиховані діти, що вони небезпечні, забирають своїх дітей з майданчиків. Дуже важко на це дивитися, чесно. Раніше сину було байдуже до діток, але зараз, в шість років, він хоче обійматися, бо ми вчимо його вдома цього. Коли на майданчику гуляємо, він підходить до дітей, він хоче обійнятися. Я, звичайно, розумію, що це якось може бути так дивно, незнайома дитина підходить і обіймає. Люди до цього не готові, вони інколи лякаються, поки ти не підбіжиш і не скажеш, що все добре, він просто хоче обнятися. І тоді батьки заспокоюються, бо вони такі насторожені, що йде дитина велика до маленької дитини і хоче обнятися. Можливо, якби людям частіше говорили, чи зустрічалася якась інформація, що є такі діти, і, взагалі, що є діти, які можуть підійти, обійняти, потрогати, що вони є не небезпечні, тоді люди би більше знали про наших дітей і спокійніше до цього ставилися. Бо коли на майданчику люди чують, що дитина видає якісь, знаєте, звуки, то батьки скоса дивляться і намагаються забрати своїх дітей. Дуже образливо, коли ти чуєш: “ой, пішли звідси”. Ти розумієш, що твоя дитина не є небезпечною, але нічого не можеш зробити. І усвідомлюєш, що можеш купити своїй дитині все, наприклад, хороший одяг, забезпечити хороші заняття, але ти не можеш дитині купити друзів. І це дуже складно. Бо поки ми не змінимо думку, наше суспільство не змінить думку і не будуть, принаймні, знати про таких дітей, що їм також не потрібен контакт з іншими людьми, то нам буде дуже складно. Основна проблема — необізнаність людей у цій темі».
Ком’юніті людей з аутизмом
Аби поширювати інформацію про РАС та спілкуватися і ділитися досвідом із іншими батьками, діти яких мають подібні діагнози, Надія створила власний телеграм-канал. Там батьки підтримують один одного, діляться корисною інформацією та відгуками про фахівців, до яких звертаються.
Надія сподівається, що він допоможе батькам, які дізнаються про діагноз своєї дитини. Історії інших людей, які проходять через це, неабияк підтримували її на початку.
Також Надія розповіла, що у фейсбуці можна знайти декілька груп, де є фахівці, які консультують батьків — і це теж може бути помічним для батьків дітей з аутизмом.
Долучитися до каналу жінки можна за посиланням — https://t.me/autism_Zhitomir
Це буде корисно і батькам нормотипових дітей, аби більше дізнатися про аутизм.
Розуміти свої потреби і давати собі відпочинок
Надія радить батькам, які дізнаються про аутизм у своєї дитини не впадати в стрес і не засмучуватись.
«Мама — це той стержень, на кому тримається вся сім'я, і тримається, в першу чергу, особливо дитина. Бо тато зачасту в таких сім'ях заробляє кошти, а на мамі все будується в плані навчання, пошуку спеціалістів. І саме від мами залежить, як буде почувати себе дитина. Але важливо розуміти, що собі також потрібно давати відпочивати. Не треба намагатися стати і спеціалістом, і мамою. В першу чергу, треба любити себе, вірити в себе, і так само це все перейде до твоєї дитини», — говорить Надія.
На початку повномасштабного вторгнення Надія сама намагалась тягнути усе на собі, адже її чоловік військовий. Втім, з часом вона усвідомила, що треба прислухатися до своїх потреб, не обділяти себе у сні, у часі на себе, робити якісь прості речі, які роблять її щасливою.
«Зараз, коли тато приїжджає навіть звідти, я розумію, так, щоб мама була в ресурсі, в настрої, мамі треба відпочити, мені треба година-півтори на себе. І я роблю те, що я хочу. Якщо мені допомагає сон, я сплю, якщо мені допомагає кава з подругами, я йду на каву з подругами. Важливо вчасно це виявити, пропрацювати за потреби і в жодному разі не відкладати. Над розвитком Назара працює уся сімʼя і заслуга у його розвитку не тільки моя. Це і моя мама яка допомагає мені, і чоловік, та мій батько. Ми команда і без підтримки рідних важко уявити досягнення, розвиток і навіть відпочинок», — ділиться вона.
Жінка радить за потреби звертатися до психологів, і вважає, що було б добре, якби в Україні батьки не нормотипових дітей отримували психологічні консультації і допомогу.
Плани та мрії мами дитини з аутизмом
Надія говорить, що вона б дуже хотіла, аби в Україні більше думали про дітей з РАС та про дітей з інвалідністю. Щоб вони мали гуртки, які могли б відвідувати. Надія досі не може знайти тренера, який би займався в Житомирі з її сином.
Також вона б хотіла, аби ці діти мали доступ до якісних медичних послуг. Зокрема, деякі з них надаються в Житомирі лише в лікарні по вулиці Шевченка, але черга на них — близько півроку. Жінка занепокоєна і долею дитячого психіатричного відділення у Зарічанах, яке можуть перенести до обласної дитячої лікарні, адже поки немає розуміння як це працюватиме, скільком дітям там зможуть надавати послуги, які саме та якими там будуть умови перебування.
І, звісно, як і всі мами, Надія непокоїться за майбутнє сина.
«Чи зможе він ходити на роботу? Чим буде займатися? Бо я також старію, і рано чи пізно мене також не стане, і де буде моя дитина? От такі питання мене дуже лякають. Поки я жива, здорова, ми з чоловіком заробляємо, але що буде потім? І про це потрібно вже говорити зараз, щоб готувати майбутнє для наших дітей. А так як таких дітей щороку стає більше, вже зараз потрібно виділяти на це свій час, гроші, енергію на те, щоб діти були інтегровані в суспільство, знову ж таки, мали роботу, мали можливість себе забезпечувати. Щоб суспільство вже було готове до того, що ці діти почнуть рости, їх буде ставати більше, і вони повинні інтегруватися. Це не можна відкладати. Я чула, що в Україні є кафе, де працюють люди з інвалідністю. В Житомирі в нас такого не має. Знаєте, це звичайні питання мами, які хотілося, щоб озвучували, але може, мало хто розуміє, що існує така проблема», — говорить Надія.
