15 квітня, 2024
Ми в соцмережах
  • Головна
  • Суспільство
  • «Люди думають, що це лише невихований хлопчик». Житомирянка розповіла про виховання сина з аутизмом

«Люди думають, що це лише невихований хлопчик». Житомирянка розповіла про виховання сина з аутизмом

  • Фото: Instagram nadia_anatoliivna
  • 2 листопада, 2023 18:00

Поки у інших країнах Європи діти з розладами аутичного спектра (РАС) успішно інтегруються в суспільство та можуть комфортно почуватись у різних сферах життя, в Україні ця тема тільки починає розвиватись. 

Надія — житомирянка, мама хлопчика Назара, який має розлади аутичного спектра. Журнал Житомира дізнався про її особистий шлях, маленькі і великі успіхи, та складнощі, з якими довелось зіштовхнутись під час виховання дитини з аутизмом.


Фото: 
nadia_anatoliivna

Поки інші мами раділи успіхам своїх малюків, Надія не розуміла, чому їй так складно

Більше ніж пів року тому Надя зробила сміливий крок — написала у соціальній мережі про особливості розвитку свого сина.

«Назар розвивався до року нормально, без серйозних особливостей. Після року, коли сусідські діти віку моєї дитини почали розмовляти, Назар був на своїй хвилі: не показував пальчиком на предмети, на вулиці не припиняв бігати, не хотів повторювати рухи, гри з іграшками не було», — зазначає Надія.


Фото: скриншот соціальної мережі Надії

На розвиваючих заняттях для діток Назарчик не робив того, що й однолітки. Поки інші мами стояли осторонь, раділи успіхам своїх малюків та робили фото, змокріла від активного залучення дитини до занять Надія не могла зрозуміти чому їй так важко.

«Після року я помітила, що мій Назар не говорить, дивно себе поводить. Я неодноразово зверталась до лікаря, казала що щось не те з дитиною. Вона на мене нагримала, сказала відчепитись від дитини, адже це хлопчик, а вони розвиваються повільніше», — ділиться Надя.

Через пів року намагань отримати кваліфіковану консультацію лікаря в державній поліклініці, Надя за порадою подруги записалась на консультацію невролога до приватної клініки. Там родина і дізналась про розлади аутичного спектра у Назара.


Фото: nadia_anatoliivna

«Після огляду дитини, декількох тестів, запитань у кінці прийому мені лікар каже, що якщо поведінка дитини не зміниться через місяць то вона нас вимушена відправити до психіатра. На питання «чому психіатр?» лікар відповіла: «Тому що у вас аутизм»», — розповідає Надія.

Для дівчини це стало сильним ударом. Ледь стримуючи сльози, Надя розповіла все чоловікові і вони вирішили негайно діяти.

«Ми поїхали до класного лікаря у Київ, щоб «розвіяти» те, що нам сказали про нашого синочка. Приїхавши туди, отримаємо слова: «У вас класичний аутизм». Додому їхали всі мовчки, був ступор, неприйняття, сльози, біль...Зупинився час, ми відмовлялися від зустрічей з друзями, я закрилася, здавалося, що це кінець…», — каже Надія.


Фото: nadia_anatoliivna

Тривалий пошук спеціалістів та ефективні методики

Проблеми з лікарями починаються з моменту встановлення діагнозу. На думку дівчини, деякі лікарі не проходять вчасно курси, надають медичну допомогу за старими звичними для них, проте не такими ефективними, методами.

«Я зіштовхнулась з тим, що не всі педіатри свідомо знають що таке аутизм і вчасно його виявляють. З часом я зрозуміла, що це дуже розповсюджена проблема», — каже Надія.

Коли Надія зрозуміла, що слід дообстежити дитину і просила педіатра направити її до невролога, їй сказали, що показання для цього відсутні.

В Україні лікарі не мають чіткого плану і програми для дітей з РАС, який вже ефективно працює за кордоном.

«Я сама складаю план дій і починаю розбиратись в тій сфері, де я взагалі «нуль». Я повинна стати педагогом, лікарем, повинна розбиратись в ліках», — наголошує мама Назарчика.

Надія каже, що варто вислухати думку лікаря, піди до іншого лікаря, в ідеалі відвідати третього лікаря і після цього робити висновки.


Фото: nadia_anatoliivna

Які заняття найефективніші

Зі слів Надії, важко виокремити щось, що дає найкращі результати для прогресу при РАС.

«Не можна сказати, чи певні заняття допомогли, чи все в комплексі, чи тато повернувся зі сходу і відбувся стрибок, чи це просто вікова зміна», — каже Надія.

Вона наголошує, що заняття з дитиною починається з самого ранку і триває до кінця дня. Не можна сказати, що заняття обмежуються певним часом чи зустріччю зі спеціалістом.

«Заняття починається з ранкового туалету і закінчується вкладанням в ліжечко. Якщо нема стабільності в заняттях, прогрес зникає», — наголошує Надя.

Надія дуже хотіла, щоб її хлопчик займався спортом. Їй пощастило знайти спеціаліста, який займається з дітками з особливостями розвитку.

«Сергій — тренер з акройоги. Він просто унікальний, він має божий дар і займається із дуже складними дітками. Цей спеціаліст допомагає дітям завдяки спорту, йозі і акробатиці та виводить їх на рівень великих виступів», — ділиться Надія.

За словами тренера, якщо тіло активно задіяне у спорті, це допомагає краще розвинути мову. За час занять із Сергієм Надія помітила дуже гарні результати у Назара.

«Він почав дивитися в очі, зникають зажими у тілі», — каже Надія.

Зі звичайних занять Назар відвідує абетерапію та ставлення звуків. Також хлопчик відвідує заняття у психіатричній лікарні, приймає виписані спеціалістами ліки.

Два роки до школи є вирішальними, наголошує Надія. Саме зараз заняття покажуть, Назарчик піде до мовленнєвої школи чи звичайної.


Фото: nadia_anatoliivna

Вже за місяць занять батьки помітили результат

Можливо інша мама не помітить прогресу, який зробив Назар за останні кілька років занять, проте Надія бачить колосальні зміни розвитку у своєї дитини за час відвідування занять.

«Коли ми дізнались про особливості Назара, він не мав зорового контакту, він постійно бігав. Я ненавиділа вулицю, тому що в мене не було ані хвилинки перепочинку. Він не показував пальчиком і взагалі не було взаємодії з іншими», — розповідає Надія.

Вже за місяць занять Назарчик почав складати фігури, вивчив кольори. За кілька років родина пройшла великий шлях і Надія пишається результатами.

«Нам сказали, що якщо до шісти років ми чогось не навчимось, то після шісти це взагалі нереально. Тому великою помилкою у батьків є страх зізнатись, почати ходити до лікарів. «Може переросте», «може зміниться»…Нічого так просто не змінуюється», — наголошує Надія.


Фото: nadia_anatoliivna

Виховання дитини з аутизмом в умовах війни

«Якщо можна так казати, то Назар слава богу не розуміє, що зараз війна і що це таке. Найскладніше мамі дати раду собі у такій ситуації», — ділиться Надія.

До повномасштабного вторгнення лікарі та родина були задоволені прогресом Назарчика. 24 лютого всі опинились у стресі, багато спеціалістів виїхали, потрапити до лікаря було важко, а Надія вимушена була виїхати із сином з міста. Як і всі у період початку війни, Надія постійно тримала телефон у руках та читала новини.

«Нам пощастило, що нас оминула настільки страшна ситуація, як є у інших містах. Ми лише трішечки побули у підвалі і налаштували більш-менш нормальне життя», — каже Надія, висловлюючи співчуття родинам, які опинились із дітками у прифронтових та окупованих містах.

Вона наголошує, що із дитиною із розладом спектра аутизму складно навіть просто у кафе сходити, не говорячи вже про такі критичні ситуації, як війна.


Фото: nadia_anatoliivna

Люди думають, що це просто невихований хлопчик

Оточуючі часто не розуміють, що перед ними дитина з РАС. Надія каже, спостерігаючи за поведінкою Назара, люди у транспорті, на вулиці чи якомусь закладі часто думають, що перед ними просто невихований хлопчик.

«Дитина з аутизмом часто нічим не відрізняється зовні від інших. Коли люди бачать дитину на кріслі колісному, вони розуміють, що є певні проблеми. Тут же все не так очевидно», — пояснює Надія.

Навіть медичний персонал не завжди розуміє, що перед ними дитина із певними особливостями сприйняття та поведінки.

Непорозуміння стаються через незнання людей, відсутність інформації у суспільстві та відсутність програм інтеграції людей з РАС у суспільство.

«Суспільство вимагає, щоб ці люди нікому не заважали. Не бігали, не чіпали. Назар дуже любить обійматись, погладити ручкою. Це може бути трішки некомфортно, проте нас суспільство повинно розуміти. Я зараз одразу кажу в лоб, що це дитина з аутизмом. Знають вони про цей аутизм, чи ні, це вже їх проблеми. Я роблю все, щоб інтегруватись у суспільство», — каже Надія.

За її словами, люди часто насправді йдуть назустріч, намагаються допомогти чим можуть, порадити спеціаліста тощо.


Фото: nadia_anatoliivna

 

«Я хочу жити повноцінним життям»: дискомфорт у всіх сферах життя

Надія каже, що виховуючи дитину із РАС важко абсолютно у всьому. Наразі вона шукає зубного лікаря для Назара, який би знайшов до нього підхід. 

Незабаром у хлопчика день народження. Батьки шукають дитячу кімнату, яка була б адаптована для діток з аутизмом, де б аніматори знали як себе поводити та розважити Назарчика.

Складно навіть у медичних закладах, де персонал не входить у положення мами і змушує її чекати під кабінетом годинами. 

Чекати свою чергу для занять у спеціальних центрах доводиться по 4-6 місяців.

«З якогось боку батьки самі винні, що вони опинились у такій ситуації, адже вони мовчать і не привертають увагу суспільства до своїх проблем. Через це ми не можемо жити повноцінним життям», — наголошує Надія.


Фото: nadia_anatoliivna

Поради батькам: відкритись світові і стукати у всі двері

Зі слів Надії, за півроку-рік занять у деяких випадках дітки починають говорити. Часто батьки починають пізно займатись із дітками, що знижує результативність.

«Краще знайти проблему і перти в неї як танк, аніж відходити від неї і давати їй наступати на тебе», — каже Надія.

Батькам, які щойно дізнались про РАС у своєї дитини слід спочатку дати собі час усвідомити це та виплакатись. Варто поговорити про це зі своїми рідними.

«Я не зізналась одразу рідним. Мала надію, що я позаймаюсь із дитиною певний час, він вийде на певний рівень у розвитку і ніхто не помітить», — стверджує Надія.

Мама Назара наголошує, що не варто закриватися у собі. За її словами, саме суспільство допомогло їй прийняти свою дитину. Раніше вона не могла говорити про аутизм без сліз. З часом вона побачила, що люди хочуть допомогти, підказати, порадити спеціаліста, познайомити із родиною, яка також опинилась у такій ситуації.

«Вони мені допомагають, а не ускладнюють життя цими розмовами», — каже Надія.

Вона задоволена, що пів року тому розповіла про вади аутичного спектра розвитку у сина в соціальній мережі. Це дозволило прибрати зайві питання з життя, почуватись більш вільно, знайти допомогу та надати її іншим.

«Якщо кожна мама, у якої дитина має аутизм, почне стукати у всі двері і привертати увагу суспільства, то стане видно скільки насправді цих дітей. Держава почне виділяти кошти на цих дітей і створювати комфортні умови для них», — наголошує Надія.


Фото: nadia_anatoliivna

Поділитись

Новини по темі: